Hépatite C: « le politique doit expliquer pourquoi on ne traite pas tout le monde »

La ministre de la Santé écarte tout projet visant à faire disparaître l’hépatite C, et cela, pour raison budgétaire. Alors que des hépatologues belges disposent d’un modèle réaliste d’éradication en 15 ans.Cela revient à dédaigner les progrès révolutionnaires des traitements et à mener une politique de santé discriminatoire sans l’assumer publiquement, regrettent les médecins spécialistes.

« Ceci n’est pas réalisable ». Dans une réponse parlementaire écrite, la ministre De Block laisse peu de champ aux interprétations positives. Non, elle n’envisage pas dans un avenir proche d’éradiquer le virus de l’hépatite C. Malgré l’existence d’un modèle de suppression totale d’ici 2025 ou 2030.

« Envisager une éradication à 15 ans est projet qui mériterait au moins d’être discuté. Parce que les efforts de screening, de dépistage, sont relativement peu importants. Le centre fédéral d’expertise des soins de santé, le KCE, nous dit que 2.800 patients sont déjà diagnostiqués par an. Pour arriver à éradiquer d’ici 2030, il faudrait passer à 4.000 patients traités chaque année. Trouver 1.200 patients et les faire accéder à un traitement ne semble pas insurmontable. Sans compter que le corps médical est disposé à relever le défi », reproche le Pr Pëter Starkel, hépatologue aux Cliniques universitaires Saint-Luc.

Le véritable motif du refus, Maggie De Block ne l’assume qu’indirectement : soigner 4.000 patients par an pendant une quinzaine d’années va demander énormément d’argent vu les prix exorbitants des traitements. Il faudra alors rembourser tous ces patients, sans distinction de complications hépatiques. Or, le coût médicamenteux représente déjà 45 millions d’euros annuellement, en ce compris les médicaments de nouvelle génération. Voilà pourquoi l’Inami étudie plusieurs scénarios d’intervention financière et de profils de patients éligibles.

Le coût de l’efficacité ?

« Les 45 millions d’euros sur la table actuellement ne vont pas suffire. Il va falloir ou bien trouver de nouveaux budgets ou rediriger certains vers l’hépatite C. Je ne suis pas certain que c’est quelque chose que les politiciens sont actuellement prêts à envisager. Nous n’avons peut-être pas l’argent mais l’obstacle ne vient certainement pas de la non-faisabilité sur le terrain », poursuit le Pr Stärkel.

Pour rester de bon ton, l’hépatologue des Cliniques universitaires Saint-Luc veut bien croire la ministre quant aux faits que les moyens budgétaires manquent. Surtout que, si le scénario d’éradication en 15 ans permet de diminuer les coûts nécessaires pour la prise en charge des patients d’environ 50%, les gains indirects ne compenseraient probablement pas l’investissement de traiter tout le monde.

« Maintenant, tout dépend de l’endroit où on met la barre du coût-efficacité. Pour certaines maladies, prenons le cancer, la barre est placée très haut, tout est coût-efficace et on rembourse quasi tout dans n’importe quelle situation. C’est parfaitement arbitraire », estime le Pr Peter Stärkel.

Selon lui, il n’appartient pas aux médecins de donner des cours de finances publiques aux patients. « Il faut que le politique explique à la population qu’on ne va pas pouvoir traiter tout le monde ». Dit plus abruptement: les dirigeants doivent assumer publiquement la discrimination qu’ils opèrent entre les malades.

Honnêteté intellectuelle

Par ailleurs, les propos de la ministre De Block sur les porteurs du virus de l’hépatite C ont crispé le Pr Stärkel. « L’idée que certains patients n’ont pas une maladie rapidement évolutive ou pas évolutive du tout, elle en déduit manifestement que ces patients n’ont pas besoin de traitement. C’est une position archaïque, qui était sûrement vraie pour les anciens traitements. Mais à partir du moment où vous avez un traitement qui va vous guérir dans 95% des cas, qui n’a pas d’effets secondaires, qui est moins long, je pense qu’il est légitime de traiter un virus et pas une maladie hépatique sous-jacente. »

Une telle vision de la politique de santé relève de l’éthique et il y a lieu de s’interroger sur ses conséquences. En Belgique, il y aurait ainsi de bons et de mauvais malades aux yeux des politiques. L’hépatite C est une maladie infectieuse comparable au sida. Or pour le sida, on a des publicités à la télé, on parle de prévention, de dépistage, du traitement. Nos ministres seraient-ils prêts à dire aux personnes souffrant du sida qu’elles ne sont pas assez malades pour avoir droit aux thérapies.

Ramener à la réalité

Ces situations discriminatoires, les hépatologues y sont confrontés tous les jours. « Je vois ça dans ma consultation, des patients viennent, bien au courant des progrès pharmaceutiques, mais je dois leur dire ‘écoutez, vous êtes à un stade de fibrose hépatique minime FO ou F1, vous n’entrez pas dans les conditions de remboursement, je ne peux donc pas vous traitez’. La question qui suit tout de suite après c’est ‘est-ce qu’à un moment donné j’y aurai droit ?’. La seule chose que je peux leur dire c’est que je ne sais pas et que je ne vois pas d’ouverture dans l’immédiat ou les années à venir. C’est difficile à entendre pour ces malades alors qu’ils savent très bien que sans trop de difficultés on pourrait les guérir », explique le spécialiste de Saint-Luc.

Vu sous cet angle, on peut aisément comprendre que les décideurs politiques soient en difficultés dans le dossier de l’hépatite C. « Ils ont le droit de vie et de mort », comme disait une patiente infectée lors d’un forum d’information. Médecins et associations exhortent dès lors nos dirigeants à reconnaître publiquement qu’eux seuls choisissent qui a accès aux traitements. Les politiques ont l’obligation morale de dissiper l’espoir des dizaines milliers de personnes atteintes Belgique. Espoir entretenu par la médiatisation des taux de guérison exceptionnels offerts par les dernières molécules.

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